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会員紹介
聞いてみました!
父母の会の会員家族と、障害のある本人は、どんな毎日を送っているのかな? 父母の会に入ってどのように会と関わっているのかな?
群馬支部 Sさん
群馬支部 Sさん
兵庫支部 Nさん
東京支部 Oさん
北部九州支部 M さん
塩之谷 香さん
東京支部 Oさん
●家族構成
家族構成は優しい夫と元気すぎる息子(3歳) の3人家族です。
●障害の特徴
障害名は左前腕欠損です。
肘とちょっとしかなく、丸い手です。
●義肢装具について
義肢装具は使っていません。障害のある手もフル活用して生活しているので、義手はかえって邪魔になるかな?と思っています。
●父母の会について
父母の会は、障害を持ちながら幸せに生きて行くのに欠かせない場所です。
子どものときから幼馴染として育った仲間の存在が大きな支えになっています。
大人になってからもライフステージごとに障害についての新たな悩みが出てくるものですが、必ず同じようなこと経験をしている先輩たちがいて、頼りになります。
●日常・近況
今は仕事と育児の両立をがんばっています!
(2025.05 現在)
北部九州支部 M さん
●障害名または特徴
右足の先天性腓骨列欠損、足趾欠損というものです。
数万人に一人発症するとてもめずらしい障害で、成長するにつれ左右の脚長差が大きくなり、装具や手術なしでは歩行が困難になる障害といわれています。
●義肢装具について
脚長差があるので、外出の時には右足に装具をつけています。
装具は厚底の靴のようなものになります。
●入会したきっかけ
父母の会については、子どもの障害をインターネットで調べているときに偶然ホームページを見つけて知りました。
どうしたらいいか途方に暮れているなか、父母の会なら色々と相談にのってもらえるのではないかと考え入会しました。
●父母の会について
入会後は、同じ障害をもつ会員さんに相談にのってもらったり、医療相談会で障害について学ぶことで、子どもの治療方針や病院を決めることができました。
●家族の近況
現在は障害のことを忘れるくらいに子育てに奔走しており、家族みんなで明るく過ごせています。
(2023.09 現在)
塩之谷 香さん
●肩書き、お立場
塩之谷整形外科理事長兼院長 日本手外科学会専門医 日本足の外科学会認定医
●父母の会でどんな関わり・活動をしてくださっているか
名古屋大学病院分院で四肢障害の子どもたちと出会った約30 年前から賛助会員となっています。
現在は足靴の専門家として、療育相談会で足と靴の相談会で靴の適合や、健側(障害のないほう)の足を守ることを伝えています。
●父母の会について
1995 年に福島であった全国総会に保育園児の息子を連れて賛助会員として参加してから、毎回総会には長年出席していました。
足靴専門家の立場で相談に応じることができるようになり、今後も微力ながら貢献したいと思っています。
(2025.09 現在)
群馬支部 Sさん
●家族構成
父・母・長女の三人家族です
●障害の特徴
絞扼輪症候群で左手首下欠損です。
骨延長の話もありましたが、このままで良いという娘の気持ちを尊重して、産まれたままの状態です。
●義肢装具について
つけたことはありません。
●入会したきっかけ
娘が一歳を過ぎた頃に受診した埼玉慈恵病院で父母の会を知り、入会しました。
●父母の会について
まずは支部の活動に参加しました。そこで同じ思いのご家族とお話しさせていただき、泣いた記憶があります。
全国総会などで他県の方との交流も増え、たくさんのアドバイスをいただきながら幾度となく救われてきました。
私達家族にとって父母の会は、心が落ち着く場所です。
●日常・近況
娘が高校生になりフボノカイボラとして参加しはじめ、再びたくさんの方と交流することができています。
娘はボランティア活動がきっかけとなり、現在は大学で社会福祉を学んでいます。
中学からサッカーを続けており、昨年は見事群馬県一位に登りつめました!
(2023.09 現在)
群馬支部 Sさん
●家族構成
父・母・息子
●障害の特徴
左手は前腕欠損で、右手は真ん中3本の指が短いです。
●義肢装具について
今は左手の筋電義手の訓練中です。
●入会したきっかけ
ホームページをみて、埼玉支部のいちご狩りに参加させてもらい、入会しました。
●父母の会について
親の心配事や悩みなどいろいろな気持ちを共有できることにすごく救われました。
子どもと同じおてての仲間に出会えたことが嬉しく、これから成長していくなかできっと支えになると思います。
●家族の近況
保育園の年中さんになってから仲のいいお友達もできて、できることもたくさん増えました。
お着替えやトイレなど一通りのことは自分ででき、難しいことも自分なりに工夫してやっています。
できないと「やり方を教えて」と言い、一生懸命練習をしてできるようになっています。
ブロックが大好きで上手になんでも作っています。
(2023.09 現在)
兵庫支部 Nさん
●障害名または特徴
疾病による右ショパール関節以上欠損。
踝はあるが甲がなく、大きさも動きも手の拳のような状態。
●義肢装具について
靴を履く際に義足が必要で、日常的に義足を使用。家では基本的に裸足。
●入会したきっかけ
4、5 才の頃に両親が入会。
小さい頃は運動会やバザーなどの行事にも何度か参加した覚えがあります。
今では、父母の会に「春休みにスキー・スノーボードキャンプを開催して皆で集まって楽しむ集団」という感覚で関わっています。
普段属するコミュニティとは別の、気兼ねなく話をすることができるふわっとした場所が自分にとっての父母の会です。
●いま、なにしてる?
家の外ではよりクリーンな電力供給を目指して奮闘中。(仕事)
家の中では子育てに奮闘中。
夫婦、娘の3 人暮らし。今年もう1 人メンバーが増える予定。
(2023.09 現在)
お問い合わせ/入会案内
父母の会は、会員が納める「会費」と、賛助会員が納める「賛助会費」で運営されています。会費は、事務局の運営費、会報(父母の会通信)の制作・発送費用、行事の経費などに使われます。
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寄付のお願い
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