先天性四肢障害児父母の会では、次のような各種活動を行っています。
毎月『父母の会通信』を発行し、全国の会員、賛助会員にお届けしています。会や支部活動の報告、会員のご家族の様子やお便りの紹介など、各種情報や意見交換の場となっています。
「障害児」イコール「かわいそうな子」ではなく、きらきらと輝くいのちを持つ「かわいい子」のいきいきとした日常を知ってもらうために、写真展や絵本『さっちゃんのまほ うのて』の原画展を各地で開催し、たくさんの方にご来場いただいています。
障害者をとりまく問題を、医療や福祉の問題としてだけではなく、社会全体の問題として大きくとらえ、共に生きていく道を語り合うために、当事者の思いを互いに意見交換 する場だけでなく、医療・教育・法律・福祉関係など各分野の専門家や他の障害当事者団体の方を招いて勉強会やシンポジウムを開催しています。また、リコーダーの研修会・相談会や就職に関する勉強会なども定期的に行っています。